Des examens normaux, et pourtant vous avez mal

La prise de sang est normale. La coloscopie est normale. L'échographie ne montre rien. Et pourtant la douleur est là, tous les jours ou presque. Beaucoup de personnes ressortent de ce parcours avec le sentiment de ne pas avoir été crues, ou d'avoir un problème que personne n'arrive à nommer. Un bilan normal n'est pourtant pas un verdict « vous n'avez rien » : c'est une information précise, et elle oriente la suite.

Ce que vous avez traversé, concrètement

Le parcours revient presque toujours dans le même ordre. D'abord le médecin traitant, qui prescrit un bilan sanguin. Il est normal. Puis, devant la persistance, l'orientation vers un gastro-entérologue. Nouvelle série d'examens, souvent une coloscopie, parfois une échographie ou un test respiratoire. Tout revient normal.

Et là vient la phrase, rarement dite méchamment mais souvent entendue durement : « vous n'avez rien », « c'est fonctionnel », « c'est le stress ». La consultation se termine, et vous repartez avec un dossier d'examens rassurants et exactement les mêmes douleurs qu'en arrivant.

Ce qui pèse le plus, dans ce que me décrivent les patients, ce n'est pas la douleur elle-même. C'est de ne pas avoir de nom à poser dessus, et de sentir que l'entourage commence à douter.

Pourquoi les examens sont normaux, et pourquoi c'est logique

Il y a une raison simple à cela, et elle change souvent la façon de voir les choses.

Les examens que vous avez passés regardent la structure. Une coloscopie inspecte la paroi de l'intestin : elle cherche une inflammation, une lésion, un polype, une tumeur. Une prise de sang cherche des marqueurs d'inflammation, une anémie, une maladie cœliaque. Ce sont des examens d'anatomie et de biologie.

Le syndrome de l'intestin irritable n'est pas un problème de structure, c'est un problème de fonctionnement. L'intestin n'est ni abîmé ni enflammé. Il fonctionne différemment : sa motricité est irrégulière, et surtout sa paroi transmet au cerveau des signaux de douleur pour des niveaux de distension qu'un autre intestin ne signalerait même pas. C'est ce qu'on appelle l'hypersensibilité viscérale.

Autrement dit, vous avez passé des examens qui cherchaient au bon endroit pour écarter le grave, mais qui ne sont pas conçus pour voir ce qui vous concerne. Aucun examen de routine ne mesure la sensibilité viscérale.

Ce qu'un bilan normal apporte vraiment

Ce parcours n'a pas été inutile, même s'il en donne l'impression. Il a servi à deux choses.

Il a écarté ce qu'il fallait écarter. Maladie cœliaque, maladie inflammatoire chronique de l'intestin, colite microscopique, cause tumorale : ce sont des diagnostics qu'on ne peut pas se permettre de manquer, et ils se cherchent exactement comme cela. Le fait qu'ils soient éliminés a une vraie valeur.

Il rend possible un diagnostic positif. Le syndrome de l'intestin irritable ne se diagnostique pas seulement « par élimination ». Il repose sur des critères précis, les critères de Rome V : une douleur ou un inconfort abdominal récurrent, présent au moins 3 jours par mois en moyenne sur les 3 derniers mois, associé à au moins 2 critères sur 3, à savoir un lien avec la défécation, un changement de fréquence des selles ou un changement de leur aspect, le tout depuis au moins 6 mois.

Si vous vous reconnaissez dans ces critères et que le bilan est normal, alors le tableau est cohérent. Ce n'est pas une absence de diagnostic, c'est un diagnostic qui porte un nom.

« C'est le stress », ce que ça veut dire et ce que ça ne veut pas dire

C'est la phrase qui blesse le plus, parce qu'elle est presque toujours comprise comme « c'est dans votre tête ». Il faut distinguer deux choses.

Le stress ne cause pas le syndrome de l'intestin irritable. En revanche, il agit réellement sur lui, par l'axe intestin-cerveau : il modifie la motricité intestinale et abaisse encore le seuil à partir duquel une distension devient douloureuse. Son effet est physiologique et mesurable, pas psychologique au sens de « imaginaire ».

Dit autrement, votre douleur n'est pas une interprétation. C'est un signal réel, produit par un intestin qui réagit trop fort, et que le stress amplifie comme il amplifierait une douleur d'une autre origine. Le lien intestin-cerveau est détaillé dans un article dédié.

Ce qui vient après, concrètement

Un bilan normal et un diagnostic de SII ouvrent en réalité sur un terrain où il y a beaucoup à faire.

• Identifier ce qui déclenche. C'est le rôle du protocole pauvre en FODMAP, l'approche alimentaire la mieux documentée dans le SII. Il se mène en trois phases : une éviction courte, une réintroduction testée famille par famille, puis une alimentation personnalisée.
• Comprendre son profil. Selon que le transit penche vers la diarrhée, la constipation ou alterne, les ajustements ne sont pas les mêmes, en particulier sur les fibres.
• Agir sur les amplificateurs. Le volume des repas, la vitesse à laquelle on mange, le sommeil et le stress ne sont pas la cause, mais ils déterminent l'intensité de ce que vous ressentez.
• Ne pas restreindre au hasard. C'est le réflexe le plus courant après un « vous n'avez rien », et le plus coûteux : l'alimentation s'appauvrit sans qu'aucune réponse ne soit obtenue.

Quand des examens normaux ne suffisent pas

Un bilan normal à un instant donné ne vaut pas pour toujours. Certains signes justifient de retourner voir votre médecin, même si tout était normal il y a quelques mois.

En dehors de ces situations, l'enjeu n'est plus de chercher encore, mais de traiter ce qui a été identifié.

Pour aller plus loin

• Critères de Rome V et sous-types du SII
• Tous les symptômes du SII, un par un
• Le syndrome de l'intestin irritable est-il grave ?
• SII et stress : le lien intestin-cerveau
• Test d'intolérance alimentaire : est-ce fiable ?
• Régime FODMAP : le guide des 3 phases

Joshua Delamare

Diététicien-nutritionniste formé par Monash University, spécialisé dans le syndrome de l'intestin irritable et le régime FODMAP. RPPS 10111566450.