Vous avez reçu un diagnostic de déficience en sucrase-isomaltase (DSI) ou identifié le variant p.V15F ? La prise en charge diététique est le seul traitement efficace pour contrôler vos symptômes au quotidien. Je fais partie des rares diététiciens formés à cette pathologie et je propose un protocole structuré en téléconsultation.
Prendre rendez-vousLa déficience en sucrase-isomaltase (DSI) est une pathologie génétique qui touche les enzymes digestives de l'intestin grêle. Normalement, deux enzymes - la sucrase et l'isomaltase - décomposent le saccharose (sucre de table) et certains amidons pour que l'organisme puisse les absorber.
Chez les personnes atteintes de DSI, ces enzymes fonctionnent de manière insuffisante ou sont absentes. Le saccharose et certains amidons arrivent alors non digérés dans le côlon, où ils fermentent et provoquent des symptômes digestifs parfois sévères.
Point clé : il ne s'agit pas d'une intolérance alimentaire classique ni d'un trouble fonctionnel. La DSI est une pathologie génétique chronique, identifiable par test génétique, qui nécessite une prise en charge diététique spécifique et structurée.
Le variant p.V15F est une mutation spécifique du gène SI (sucrase-isomaltase), situé sur le chromosome 3. Cette mutation entraîne un déficit enzymatique qui peut être partiel ou total, ce qui explique la variabilité des symptômes d'une personne à l'autre.
Ce variant est généralement identifié par un test génétique, souvent prescrit après des années de symptômes digestifs inexpliqués. La prévalence exacte de cette mutation reste peu documentée dans la population générale, mais les données récentes suggèrent qu'elle est sous-estimée.
L'expression clinique varie considérablement : certains patients présentent des symptômes sévères dès l'introduction des aliments sucrés, tandis que d'autres développent des symptômes plus tard dans la vie, souvent exacerbés par des périodes de stress ou d'alimentation déséquilibrée.
La DSI est fréquemment confondue avec d'autres pathologies digestives, ce qui conduit à des années d'errance avant le bon diagnostic.
Errance diagnostique : avant d'être correctement diagnostiquée, la DSI est souvent étiquetée comme syndrome de l'intestin irritable (SII), maladie de Crohn, intolérance au lactose ou allergie alimentaire. Certains patients vivent avec ces diagnostics erronés pendant des années, voire des décennies, avant qu'un test génétique ne révèle le variant p.V15F.
Il n'existe pas de traitement curatif pour la déficience en sucrase-isomaltase. La prise en charge repose entièrement sur l'adaptation alimentaire, combinée dans certains cas à une enzyme de substitution. C'est ce qui rend le rôle du diététicien central dans le parcours de soin.
L'objectif n'est pas de supprimer définitivement tous les aliments contenant du saccharose ou des amidons - ce qui serait nutritionnellement risqué et socialement contraignant. L'objectif est d'identifier votre seuil de tolérance individuel pour chaque catégorie d'aliment, puis de construire une alimentation équilibrée qui respecte ces seuils.
Cette approche nécessite un protocole structuré, des réintroductions guidées et un suivi régulier. C'est précisément ce que propose le Protocole p.V15F que j'ai développé.
Le Protocole p.V15F est une prise en charge diététique structurée sur 120 jours, comprenant 5 consultations clés. Chaque phase a un objectif précis et s'adapte à votre réponse individuelle.
Analyse approfondie de votre alimentation actuelle, de vos symptômes et de leur corrélation avec les aliments consommés. Mise en place d'un journal alimentaire structuré pour objectiver les déclencheurs.
Phase d'éviction des aliments riches en saccharose et amidons mal tolérés, suivie de réintroductions méthodiques des 10 aliments tests pour déterminer votre seuil de tolérance individuel.
Ajustement fin de l'alimentation en fonction des résultats de la phase de réintroduction. Construction d'un plan alimentaire personnalisé et stabilisé, intégrant les aliments tolérés et les stratégies de gestion.
Vous êtes désormais autonome dans la gestion de votre alimentation. Les consultations de suivi sont espacées et servent à ajuster la stratégie si nécessaire, gérer les situations nouvelles et prévenir les rechutes.
Le Starchway (sacrosidase) est une enzyme de substitution qui peut être prescrite aux patients atteints de DSI. Prise avant les repas, elle compense partiellement le déficit enzymatique en aidant à décomposer le saccharose dans l'intestin grêle.
Le Starchway est un médicament qui nécessite une prescription médicale. Son introduction dans le protocole se fait en coordination étroite avec votre médecin prescripteur. Mon rôle en tant que diététicien est d'optimiser l'articulation entre l'enzyme de substitution et l'adaptation alimentaire.
Le Starchway ne remplace pas la prise en charge diététique : il la complète. Il permet notamment une plus grande souplesse lors des repas en contexte social ou lors des phases de réintroduction, mais l'adaptation alimentaire reste le socle du traitement.
Coordination médicale : la prise en charge de la DSI est pluridisciplinaire. Je travaille en lien avec votre médecin traitant et/ou votre gastro-entérologue pour assurer la cohérence du suivi entre traitement médicamenteux et stratégie alimentaire.
Vous avez reçu un diagnostic de déficience en sucrase-isomaltase ou vous suspectez cette pathologie ? Je vous accompagne avec un protocole structuré, en téléconsultation depuis toute la France.
Réserver sur DoctolibConsultation initiale 60€ (1h) - Facture pour remboursement mutuelle
La déficience en sucrase-isomaltase (DSI) est une pathologie génétique qui affecte la capacité de l'intestin grêle à digérer le saccharose (sucre de table) et certains amidons. Elle est causée par un déficit des enzymes sucrase et isomaltase. Cela provoque des symptômes digestifs - douleurs, diarrhées, ballonnements - lors de la consommation d'aliments contenant du saccharose ou certains amidons.
Le variant p.V15F est identifié par un test génétique, généralement prescrit après des années de symptômes digestifs inexpliqués. Ce test analyse le gène SI (sucrase-isomaltase) et confirme la présence de la mutation. Avant le diagnostic génétique, la pathologie est souvent confondue avec un syndrome de l'intestin irritable ou d'autres troubles digestifs fonctionnels.
La prise en charge diététique est le pilier central du traitement de la DSI. Il n'existe pas de traitement curatif : seule l'adaptation alimentaire permet de contrôler les symptômes au quotidien. Un diététicien formé à cette pathologie met en place un protocole structuré d'éviction et de réintroductions guidées pour identifier votre seuil de tolérance individuel et construire une alimentation équilibrée.
Le Starchway (sacrosidase) est une enzyme de substitution qui compense partiellement le déficit enzymatique. C'est un médicament nécessitant une prescription médicale. Dans le protocole, il est utilisé en complément de l'adaptation alimentaire, notamment lors des phases de réintroduction et pour gérer les situations sociales. Son introduction se fait en coordination avec le médecin prescripteur.
Le protocole complet s'étend sur environ 4 à 5 mois (120 jours) et comprend 5 consultations clés. Il se décompose en 4 phases : diagnostic diététique, éviction et réintroductions individualisées, ajustement et stabilisation, puis autonomisation avec suivi espacé. L'objectif est de vous rendre autonome dans la gestion quotidienne de votre alimentation.
De nombreuses mutuelles remboursent les consultations chez un diététicien diplômé. Je suis inscrit au RPPS (10111566450), ce qui permet une prise en charge selon votre contrat de mutuelle. Une facture est systématiquement fournie pour vos démarches de remboursement.